ultimo aggiornamento:
24-Oct-2005 21:12

• Capitolo I
• Capitolo II

Capitolo I - Il primo anno

Ci siamo sposati giovani, io avevo solo 22 anni, mia moglie 24 appena compiuti. Il nostro è stato un matrimonio dettato da un amore profondo, dopo solo un anno e mezzo di fidanzamento.
Avevamo individuato il nostro nido in un piccolo appartamento di 65 mq in affitto in una villa d’epoca, dove pensavamo di trascorrere solo qualche anno. Invece, prima di cambiare abitazione di anni ne sono passati tredici.
Come tutti i giovani, nei primi anni di matrimonio anche noi pensavamo più al divertimento che a tutto il resto, supportati e coccolati dalla famiglia: madri, padre (mio suocero era deceduto) e parenti vari; così anche noi ci siamo dedicati ai viaggi in Italia ed all’estero, senza però allontanarci troppo, anche perché a quei tempi il turismo di massa era agli inizi ed i prezzi erano ancora molto alti.
All’epoca io lavoravo in ambienti diversi da quelli attuali. Non so spiegare il motivo, ma ho sempre svolto incarichi responsabili senza però avere il riscontro finanziario che si potrebbe pensare e non avrei mai immaginato che un giorno il Padre Eterno mi avrebbe dato una responsabilità ben più grande. Mia moglie Elvezia, invece, era occupata presso uno studio dentistico allora come ora; certo in questo arco di tempo il datore di lavoro è cambiato e solo ora mi rendo conto che questo è stata una fortuna. Ma sarà un argomento che tratterò più avanti in modo più profondo.
Dopo sei anni passati nel modo appena accennato, forse anche per un po’ di pressione da parte delle rispettive famiglie, decidemmo che era giunto il momento di fare un figlio. Inizialmente mia moglie non era molto entusiasta ma poi cambiò idea e così, senza fare esami di sorta (cosa assolutamente sbagliata, tanto da consigliare alle coppie che intendono avere un figlio di fare tutti gli esami prenatali possibili, onde evitare sorprese quando sarebbe troppo tardi per intervenire, e questo anche se alcuni medici di famiglia li sconsigliano, proprio perché conoscono da una vita i soggetti), concepimmo Andrea, che dopo una gravidanza normale (mia moglie dice che non si è mai sentita così bene in tutta la vita) nasce all’ospedale di Novara il 09/02/1989. Andrea nacque lì poiché il ginecologo scelto da mia moglie era il primario di reparto in quell’ospedale che era distaccato dall’ospedale maggiore ed all’epoca ospitava solo due reparti di ostetricia – ginecologia, medicina del lavoro ed un piccolo reparto di medicina geriatrica. Andrea è nato di kg 3,75, con parto cesareo preventivato, quindi non ha avuto nessuna sofferenza fetale.
Il parto cesareo era stato concordato poiché mia moglie aveva l’utero retroverso ed il bambino presentava una bella circonferenza cranica.
Io vidi Andrea quando aveva circa mezz’ora di vita, poiché fui avvisato all’ultimo momento dell’anticipo dell’intervento e non potevo arrivare prima, vista la distanza che separa Vercelli da Novara, ma potete ben credermi se vi dico che davanti a quel ranuncolo di essere apparentemente calvo (invece era biondissimo), mostratomi dall’infermiera dal vetro del nido, scoppiai in lacrime di gioia. Non vi dico con quale felicità fu appresa la notizia in famiglia, specialmente da mio padre, che a questo nipote pare tenesse particolarmente, forse più di quelli già esistenti.
Elvezia, che per la prima volta in vita sua subiva un intervento chirurgico, pareva sopportare tutto assai bene ed il periodo post operatorio era nella norma. Devo confessare che io in quei giorni ero terrorizzato quando mi portavano in camera Andrea, poiché mia moglie era ancora costretta a letto ed io non sapevo come fare prenderlo in braccio senza fargli del male, al punto di chiedere all’infermiera di adagiare Andrea sul letto vicino per poi, dopo qualche giro intorno, farmi coraggio e finalmente tirarmelo in braccio. Penso che questo tipo di problema sia comune a tutti i papà alle prime armi e solo il tempo può far acquisire l’esperienza necessaria per poter affrontare le necessità di tutti i giorni.
Dopo una settimana, siccome Elvezia aveva pochissimo latte, i pediatri decisero di passare all’allattamento artificiale, anche per via della fame che Andrea manifestava spesso e volentieri con i suoi urli. La prima vera preoccupazione fu quella di dover sottoporre Andrea ad una T.A.C. celebrale, poiché la circonferenza cranica era cresciuta di un centimetro in sette giorni; questo, però, comportava portare Andrea ed Elvezia, tra l’altro con mezzi diversi, all’Ospedale Maggiore, dunque con un terribile disagio fisico, ma soprattutto psicologico, per mia moglie. Questa prima prova fu superata bene sia da noi che da Andrea poiché l’esame non dimostrò nulla, tanto che il primario di radiologia, visitandolo dopo aver visto l’esito, commentò in dialetto: “L’è an bel sucon...”. Finalmente, dopo circa dieci giorni dalla nascita, riceviamo il via libera per tornare a casa, cosa che noi aspettavamo con ansia; naturalmente non ce lo siamo fatto ripetere, anche se eravamo consapevoli che ce la saremmo dovuta cavare da soli.
Nel nostro piccolo, accogliente nido ci siamo sentiti finalmente una famiglia, ma non potevamo permetterci distrazioni: bisognava scegliere il pediatra, facendo anche in fretta poiché Andrea aveva solo dieci giorni di vita ma nel periodo che era stato ospite dell’Ospedale Maggiore aveva contratto il cosiddetto “mughetto”, fungo che colpisce la bocca e l’esofago dei lattanti e che può diventare pericoloso se non curato. Per questa importante scelta chiedemmo consiglio alle sorelle di Elvezia, che avevano avuto esperienze precedenti, e tutte indicarono come miglior professionista, sia per preparazione che per disponibilità, il dott. Pastore, aiuto primario all’ospedale Sant’Andrea di Vercelli. Così andammo alla prima visita dal pediatra prescelto, il quale, dopo averci prescritto le prime cure per Andrea, essendo persona scrupolosa, ci invitò ad andare in ospedale per fare esami più approfonditi in day-hospital. Appena il “mughetto” guarì andammo in ospedale dove il dott. Pastore fece eseguire ad Andrea i seguenti esami: ecografia alla fontanella, fondo dell’occhio, prelievi di sangue, urine e feci. In quella circostanza nostro figlio venne visitato anche dal primario, prof.ssa Cerruti Mainardi. Al termine di una giornata tormentata, ormai esausti, ci avviammo verso casa.
Dopo pochi giorni, durante i quali cominciavamo ad abituarci ad orari, pappe, medicazioni ombelicali e orali, sveglie notturne improvvise e tutte quelle esperienze che accomunano i genitori alle prime armi, ma che non mi sarei perduto per nulla al mondo, ci telefonò il dott. Pastore per comunicarci che gli esami di Andrea erano tutti nella norma. L’unico appunto che egli faceva, a noi come a se stesso, era quello di tenere sotto controllo la crescita cranica, ma che non dovevamo preoccuparci. Per fortuna Andrea è sempre stato un mangione, così in breve tempo eravamo passati a quattro pasti giornalieri, eliminando quello notturno, in modo da poter passare la notte più tranquillamente, anche se il nostro orecchio era sempre all’erta: bastava un sospiro più forte del solito per farci trovare entrambi seduti sul letto a guardare il nostro pargoletto nella culla.
Finalmente arrivò anche il momento del bagnetto, molto gradito da nostro figlio anche se noi due, pur cercando di fare del nostro meglio, eravamo sicuramente impacciati. Ma con amore e buona volontà si superano tutte le difficoltà, grandi o piccole che siano.
Certo, i nostri famigliari erano pronti a tutto per aiutarci ma i miei genitori abitavano in un paese circa quindici chilometri da Vercelli e mio padre non guidava; mia suocera, invece, aveva ancora in casa due figli da sposare, quindi da accudire e le nostre sorelle avevano già la loro famiglia ed un lavoro che le impegnava; quindi nonostante loro avessero dato la loro disponibilità e ci venissero a trovare ogni volta che erano in zona, decidemmo, forse per un senso di maturità o magari per un po’ d’orgoglio personale, di accudire Andrea modificando i nostri orari di lavoro e gli impegni vari.
Questo non fu possibile nell’immediato, e capimmo che si rendeva necessario accettare l’aiuto che ci aveva offerto Eliliana, la sorella più anziana di Elvezia (mia moglie appartiene ad una famiglia numerosa e lei era la prima di cinque sorelle) che abitava poco lontano da noi. Ella era molto esperta poiché aveva già due figli, l’ultimo di soli cinque anni, era casalinga ed aveva quello che si può definire una predisposizione naturale per curare e crescere bambini, con una famiglia alle spalle molto unita e sensibile. Andrea, perciò, veniva affidato alle cure della zia, a casa di quest’ultima, per circa tre ore pomeridiane, durante le quali poteva trovare momenti di gioco con la cuginetta, di riposo e di recupero con una sana merenda. Poi passava papà per riportarlo a casa. La formula si rivelò un vero successo tanto che, quando Elvezia ed io riuscimmo a far collimare gli orari di lavoro, quindi venne a meno questa esigenza di supporto da parte di Eliliana (la quale, nel frattempo, si era abituata ad avere per casa quel bel pacioccone...), fu lei a pregarci di portare da lei Andrea per ancora un po’ di tempo, anche con orario ridotto, così ci sarebbe stato un distacco molto soft e la cosa avrebbe fatto bene a tutti, anche se noi avremmo continuato a frequentarci come al solito.
Passavano i giorni e Andrea cresceva. Tutte le domeniche le trascorrevamo a casa dei miei che abitavano in un tranquillo paese della bassa vercellese in una casa grande con un altrettanto grande cortile; per noi era l’occasione, oltre che per trascorrere una giornata con loro, anche di ricaricarci per affrontare la settimana successiva con spirito. Andrea era molto affascinato da quel posto, forse perché c’era molto spazio o perché vedeva e giocava con cose diverse da quelle di casa o semplicemente per via delle coccole dei nonni, che approfittavano di quei momenti per godersi il nipote. Il fine settimana era anche l’occasione per incontrare amici con o senza figli che, date le circostanze, il più delle volte erano nostri ospiti; in loro compagnia trascorrevamo serate chiacchierando di molte cose ma soprattutto, guarda caso, di figli.
Arrivammo così al battesimo, che fu, oltre che una festa religiosa, l’occasione per riunire la parentela tutta. Devo dire che fu proprio una festa ben riuscita, poiché dopo la funzione ci fu il ricevimento con relativo rinfresco dove tutti poterono intrattenersi fino a sera. A tre mesi Andrea cominciò finalmente a sorreggere abbastanza bene il capo, nonostante le sue dimensioni maggiorate e, a sorpresa, arrivarono i suoi primi due dentini: molto precoce come dentizione, diceva mia moglie, la quale pensava che la febbriciola avuta nei giorni precedenti fosse per altra causa. Il bimbo diventava ogni giorno più bello e più paffuto, biondo, occhi chiari e furbi, con una pelle chiara e tenera come il burro: era il rubacuori di tutte le mamme e le signore del vicinato nonché del parentado.
Andrea è sempre stato un bambino tranquillo che giocava nel suo box con i cubetti di lego facendo torri altissime ed ogni volta che si spezzavano non si perdeva d’animo: dopo una risata riprendeva il lavoro, ascoltando la musica classica che lui adorava. Appena fu possibile gli proponemmo il girello che per lui fu una festa ed all’inizio, come la maggioranza dei bimbi, spingeva all’indietro ma ben presto capì di avere un grande strumento per conquistare anche gli angoli più remoti della casa; a questo si affiancò anche il trenino “spingi spingi”, gioco da lui prediletto, ma non certo paragonabile ai giochi nel lettone con mamma e papà, dove si spanciava dalle risate fino a non riuscire quasi più a respirare e lanciava i suoi sguardi con occhi furbi da furetto.
Giunto all’anno di vita Andrea non camminava ancora da solo perché era molto pesante ed il pediatra ci diceva, ad ogni controllo mensile, di non forzarlo visto il peso che si aggirava sui dodici chili: quando sarebbe arrivato il momento lui stesso avrebbe trovato la forza necessaria per cominciare seriamente a camminare. Ma le soddisfazioni non mancavano poiché Andrea cominciava a dire mamma e papà ed a volte anche nonno, con grande gioia per mio padre, unico rappresentante maschile dei nonni poiché mio suocero era mancato molti anni prima, addirittura prima che conoscessi mia moglie. [continua]

Capitolo II - La metamorfosi

Il tempo scorre, come al solito, ed a volte sembra quasi più veloce. Così Andrea raggiunge i quindici mesi, pareggiando con il peso (15 kg), e comincia a camminare accompagnato per brevi tratti; ma nonostante questi segnali positivi io ed Elvezia intravedevamo in lui qualche cambiamento. Lo sguardo non era il solito, sembrava più spento, non giocava più con la stessa voglia, la sua solarità sembrava si fosse offuscata.
Preoccupati, segnalammo subito al pediatra quello che avevamo constatato e quest’ultimo, dopo un’attenta visita ed una particolare osservazione della crescita cranica, disse che non gli sembrava nulla di particolarmente preoccupante: molti bambini hanno nella loro crescita dei momenti di stasi ed a volte sembrano quasi regredire, ma poi nel giro di qualche mese rientrano nei parametri normali. La nostra sensazione infatti era proprio quella che Andrea stesse regredendo; ma dopo aver sentito le parole di uno specialista eravamo un po’ più tranquilli e ci lasciammo con l’impegno di rivederci se le cose fossero peggiorate o anche solo rimaste stabili.
Intanto arriva la stagione estiva, tempo di bagni all’aperto che Andrea faceva nella piccola piscina appositamente preparata per lui nel cortile della casa dei nonni, e di vacanze, che noi di solito trascorriamo in montagna. Quell’anno, era il 1991, avevamo affittato un grande appartamento con i cognati Arnaldo e Flora in valle d’Aosta, precisamente a St. Pierre, dove trascorremmo assieme quasi tutto il mese d’agosto. Loro avevano un figlio di otto anni, Alessandro, e nonostante le diverse esigenze dell’età, devo dire che furono belle vacanze, non fosse che Andrea continuava a preoccuparci. Anche il suo piccolo vocabolario si stava assottigliando: non diceva più mamma e papà ma si limitava a dire “pa”, anzi, per lui era diventato tutto “pa” ed altre piccole espressioni simili.
L’impegno dei nostri parenti era massimo: essi non perdevano occasione per proporci e fare gite tutti insieme; a volte, invece, io ed Arnaldo partivamo di buon mattino alla volta di un rifugio in alta quota, dove per un momento mi lasciavo tutti i problemi alle spalle ed entravo in un’altra dimensione, aiutato dagli splendidi paesaggi naturali delle vette valdostane. Certo non mancavano dei momenti di allegria, specialmente quando al mattino si faceva a gara per la conquista del bagno, o quando tutti ci ritrovavamo a tavola, o meglio quando partivamo alla volta di qualche sagra locale che, di solito, offriva piatti della cucina tipica della zona. Ricordo, in particolare, una di queste sagre poiché erano arrivati a farci visita Eliliana e la sua famiglia, fermandosi fino a tarda sera, proprio per partecipare a quella sagra; fu molto bello essere così tanti da occupare un tavolo di tre metri, attorniati da bambini festosi. Ricordo con particolare affetto quella serata perché fu l’ultima volta che vidi mia cognata Eliliana divertirsi, poiché poco tempo dopo fu colpita da un male incurabile che la portò alla morte in soli due anni.
Andrea, sembrava gradire molto le passeggiate, le sagre e tutto il resto, ma era lampante e ben visibile, specialmente ai nostri occhi, che non stava migliorando, bensì regredendo, al punto di manifestare un atteggiamento apatico di fronte a molte situazioni, giochi compresi. I suoi occhi erano spenti e le uniche funzioni che aveva mantenuto erano l’autonomia nell’alimentarsi (cioè che portava il cibo preparato dal piatto alla bocca con un cucchiaino) e il partecipare a giochi semplicissimi, come fare cucù coprendosi gli occhi con le mani. Ma non rideva quasi più.
Potete immaginare (e chi ha provato o lo sta provando sa benissimo cosa voglio dire) per due genitori che fino a pochi mesi prima avevano un bambino pieno di vita cosa significhi ritrovarsi davanti il loro pargoletto in quelle condizioni: le torture celebrali si accavallano, ipotesi su come questo sia potuto accadere, per quale ragione, per colpa di che cosa o chi. Poi, tornati al punto di partenza, stremati e più disorientati di prima, si cercano risposte dalla scienza e dalla medicina.
Appena tornati a casa ci precipitammo nello studio del dott. Pastore dove raccontammo gli sviluppi negativi dell’ultimo periodo e con essi le nostre paure ed il nostro sgomento. Egli comprese perfettamente il nostro stato d’animo e, dopo una lunga ed accurata visita, ci fece accomodare e, con voce ferma, anche se si percepiva chiaramente la sua preoccupazione, disse che purtroppo bisognava fare degli esami clinici ben precisi per allontanare il sospetto di malattie genetiche e degenerative. Allo stesso tempo era necessario cominciare ad aiutare Andrea a livello neurologico, cominciando con una visita presso un neuropsichiatra infantile e con sedute di psicoterapia e psicomotricità: quest’ultima oltre a stimolarlo a livello celebrale sarebbe servita ad alleviare la sua ipotonia muscolare. In silenzio, tornammo a casa molto preoccupati: non sapevamo cosa pensare e come reagire, sembrava quasi che l’uno temesse di rivelare all’altro ciò che pensava. Non sapevamo cosa avesse nostro figlio, ma eravamo coscienti che Andrea aveva bisogno di un aiuto particolare e che questo doveva arrivargli soprattutto da noi. Tutto questo non è così facile da comprendere, specialmente quando si ha una confusione mentale al limite della sopportazione; tantomeno da accettare e per accettazione non si intende quella passiva ma, bensì, attiva, cioè prendere coscienza che da quel giorno era cominciata la guerra contro il male oscuro che aveva colpito Andrea, senza esclusioni di colpi e di sacrifici. Su questo punto io e mia moglie fin da quel momento siamo stati sempre molto determinati. Nei giorni a seguire il bambino fu ricoverato in ospedale per tutti gli accertamenti del caso e, tra i pianti liberatori di Elvezia e le mie notti insonni, Andrea tornò, infine, a casa; purtroppo non tutti i test potevano essere fatti all’ospedale di Vercelli e per motivi di urgenza il pediatra mi chiese se potevo portare le provette all’ospedale Gaslini di Genova. Ovviamente accettai ed il mattino seguente erano già nelle mani dell’analista indicatomi. Per quel tipo di test era necessario parecchio tempo per poter avere il referto, e tra le tante ipotesi di malattie ventilate dai medici una ci aveva colpito particolarmente poiché nel pronunciarla essi lasciavano trasparire preoccupazione: era la Mucopolisaccaridosi*.
Elvezia ed io, decisi più che mai a sapere di più su questa rara malattia, consultammo un’enciclopedia medica ed una volta letto tutto a riguardo ci vennero i brividi alla schiena. [continua]